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莆田之殤:因產檢不當 莆田女童2歲前在手術臺上度過

發布時間:2019-12-20  來源:鳳凰網-美麗童行  字體大小[ ]

   原標題:莆田之殤:因產檢不當 莆田女童2歲前在手術臺上度過

 

  林霖巧,5歲半,出生于福建省莆田市,出生后不久,被診斷為畸形胎兒(唐氏綜合征)。霖巧2歲前,幾乎都是在病床上度過的,多指、先天性心臟病、肺炎、肺動脈高壓、甲狀功能低下……小小的霖巧經歷了大人都沒有經歷過的痛苦,一次次被推進ICU病房。

出生后不久被診斷為畸形胎兒 村民勸說將她送去寺廟

 

媽媽幫霖巧穿衣服

  林霖巧,2013年出生于福建省莆田市,目前,霖巧一家四口在江蘇南通生活。為了節省開支,他們與舅舅一家合租了一間三室一廳的房子。

 

霖巧的殘疾人證

  霖巧出生后,被診斷為畸形胎兒(唐氏綜合征),爸爸擔心產后不久的霖巧媽媽一時難以接受這個事實,盡力隱瞞實情,他幾天幾夜沒有睡覺,通過各種渠道查詢資料,盡可能多地去了解唐氏綜合征。

  霖巧2歲前,幾乎都是在病床上度過的,多指、先天性心臟病、肺炎、肺動脈高壓、甲狀功能低下……小小的霖巧經歷了大人都沒有經歷過的痛苦,一次次被推進ICU病房,但是媽媽爸爸從未放棄過她,陪著她一步步戰勝了病魔。

 

霖巧的就醫證明

  與此同時,霖巧也面對著身邊不少的非議。當時他們生活在農村老家,有鄰居在背后議論:林家一定是做錯了什么事,上輩子沒有積德,才會生出這種孩子。起初,霖巧媽媽難以面對這些聲音,把自己關在家里不出門。有人勸她,把霖巧送去村里的寺廟,菩薩會保佑她。她想:醫學都救不了她,如果霖巧在寺廟里沒有有效干預的話,她以后的生活就真的無法自理了,爸爸和媽媽可能會后悔一輩子。

  “唐寶”媽媽:無所謂,人家多看幾眼就多看幾眼

 

霖巧爸爸整理的“學習資料”

  在霖巧的成長過程中,爸爸媽媽不斷地查詢相關資料,幫助霖巧更好地成長、發展,同時,為了打開媽媽的心結,爸爸也努力地學習心理學相關知識。漸漸地,一家人接受了霖巧,也給了她更好的教育。

 

霖巧的成長記錄

  平日里,一家人常帶霖巧走出家門,融入社會。霖巧常常出現在商場、公園、超市,有人覺得霖巧可愛,上前逗她玩,也有家長得知霖巧的情況后,拉著自己的孩子遠離她。但是,媽媽雖然看在眼里,但是她說:無所謂,人家多看幾眼就多看幾眼,沒事的。

  “唐寶”的教育是終生的

媽媽幫助霖巧洗漱

  每天早上7點鐘,霖巧按時起床,在媽媽的幫助下穿衣洗漱。霖巧的脾氣很倔,牙齒要自己刷,臉要自己洗,媽媽幫助太多她會生氣,生氣時,霖巧會發出“嗯嗯”的聲音。

 

舅媽給霖巧梳頭發

  舅舅家有兩個兒子,但舅媽對霖巧疼愛有加,每天早上給霖巧梳好不一樣的發型,雖然霖巧跟其他小孩子不太一樣,但是舅媽希望她每天可以漂漂亮亮地去上幼兒園。梳好頭發后,霖巧會說:“霖巧漂亮”。

 

霖巧坐在媽媽的電動車上

  霖巧整裝待發,坐在媽媽的電動車前面,頭上蓋著擋風的棉被,靠在媽媽懷里。一路上,媽媽不停地跟霖巧講述,遇到的每一輛車、每一家店鋪、每一個顏色……霖巧對于一件事物的認知需要付出比其他孩子更多的時間,但媽媽不厭其煩,一遍一遍地跟霖巧講著:“這是白色的車,這是黑色的車……”為的是讓霖巧能夠盡可能多的了解這個世界。

 

媽媽送霖巧上幼兒園

  為了讓霖巧像普通的孩子一樣,得到更好的發展,媽媽在今年9月,把她送到南通市地步灣幼兒園,上“小小班”,她的同班同學平均年齡比霖巧小2-3歲。

 

霖巧在幼兒園畫畫

  地步灣幼兒園園長表示:霖巧剛剛來到學校的時候比較怯生,老師們幫助霖巧申請了政府資助,幼兒園也為她減免了部分保教費。雖然霖巧是一個比較特殊的寶寶,但是園長要求老師們以正常的心態對待她,不要過于刻意,但要一直關注,鼓勵她勇于嘗試。

 

幼兒園晨間活動

  每天早上,霖巧在幼兒園與同學們一起,通過體育器械或是健身操進行晨間活動。經過幾個月的幼兒園生活,霖巧的動手能力等方面得到了很好的發展,已經能夠融入到班級的活動中。不僅跟得上老師上課的節奏,還常常會幫助其他的小朋友。

 

霖巧在幼兒園午休

  下午2點半,媽媽騎著電動車到幼兒園接霖巧,此時,其他的孩子還在溫暖的被窩中午休,但是霖巧卻不得不在媽媽的帶領下,前往康復中心,進行語言和肢體的康復訓練。

 

霖巧跟門衛爺爺揮手說“拜拜”

  見到媽媽的霖巧很興奮,媽媽反復告訴她:“噓,其他小朋友在睡覺”,然后抱著霖巧走出幼兒園,霖巧自然地向門衛爺爺揮揮手,說:“爺爺拜拜”。

 

霖巧做康復訓練

  霖巧在南通市思杰兒童發展中心進行康復訓練已經2年的時間了,進入康復中心的前一周,霖巧每節課都在哭,老師給她上的第一堂課就是控制情緒。運動是先于語言發展的,再加上“唐寶”的社交能力較好,老師建議霖巧多加一些運動課程。今年,康復中心的老師建議霖巧去上幼兒園,進入集體,跟普通小朋友去接觸。老師發現,進入幼兒園后的霖巧,性子好了很多,有了很明顯的變化。

 

霖巧與爸爸媽媽

  老師還提倡“唐寶”家長一定要多帶孩子出去玩,多去接觸外面的世界,多去做認知的泛化。“唐寶”的教育是終生的,她需要不斷地學習,這不論是對孩子,還是對家長來說,都是終生的考驗。

 

霖巧媽媽做晚餐

  下午5:30,霖巧回到了家中,媽媽在廚房做晚餐,霖巧在一旁安靜地做游戲。媽媽做完家務后,一直陪在霖巧身邊,做認知訓練、練肺活量、平衡能力、體能、跳舞。

 

霖巧做認知訓練

  為了能夠更好地照顧霖巧,媽媽放棄了工作,全身心投入到霖巧的教育中,但有一項活動,霖巧一定要在爸爸的幫助下才肯配合,這項活動是口肌訓練??诩∮柧殞τ?ldquo;唐寶”的發音能力尤為重要,每當霖巧通過口肌訓練說出一個字或一個詞,爸爸都會對她說:厲害厲害,霖巧也會開心地豎起大拇指。

 

爸爸帶霖巧做口肌訓練

  面對霖巧時,爸爸總是心軟,霖巧喊累喊痛,爸爸就心疼地把她抱在懷里。相比于爸爸,媽媽顯得比較嚴厲,由于“唐寶”的反應較弱,智力較差,普通的孩子教2遍、3遍,他們起碼要教10遍、50遍,媽媽也不厭其煩地教。

 

霖巧在家做霧化

  還有一項活動,是霖巧每年冬天都要做的。由于體質較弱,霖巧極易感冒、嗓子發炎,為了節省開支,媽媽在醫院買來霧化器,每晚在家給霖巧做霧化,媽媽說,霖巧的冬天,都是靠霧化生存的。

  歷經4年終于勝訴,霖巧一案規范了當地產前檢查流程

 

霖巧一案民事判決書

  霖巧爸爸告訴《美麗童行》節目組:莆田系醫院不規范操作的爭議遍及全國,而我們當地人也被莆田系醫院坑的不輕。

  在一次心臟檢查的過程中,醫生詢問霖巧父母,是否在霖巧出生前,做了詳盡的產前檢查,他們答道沒有。這位醫生提議,向霖巧出生的醫院提起訴訟,從此,開始了長達4年的訴訟之路。

  由于沒有足夠的經濟支持,霖巧爸爸經過多方打聽,自學法律知識,每年多次往返于南通和莆田,最終打贏了官司。法院判定醫院未盡告知及注意義務,醫院方存在醫療過錯,法院依法判決該醫院賠償醫療費、護理費,共計49420元。2019年9月1日至2032年8月30日,該院應按每月1300元,付給霖巧作為后續治療康復費,付款方式為年付。

  霖巧長大后,將做進一步的傷殘等級鑒定,屆時,霖巧父母將向院方提出護理費、殘疾賠償金、精神撫慰金的賠償訴求。

 

打官司4年間的交通票證

  霖巧一案成為此類案件的典型事例,雖然打贏了官司,但賠償金額連霖巧父母這些年的往返路費都無法填補。但是,他們認為這一切都值得,因為霖巧的出生和他們的堅持,引起了當地醫院、醫生及廣大產婦對產前檢查的重視,也規范了當地醫院的產前檢查流程。

  現在,霖巧已經快6歲了,但是爸爸媽媽依然因為霖巧的出生感到抱歉。他說,在醫院沒有盡到告知“唐篩”檢查義務的情況下,如果自己掌握相關知識,也許霖巧就有可能不會來到這個世界上,遭受那么多的痛苦。

  父母無法伴你一生,未來的路由哥哥陪你走

霖巧

霖巧哥哥

  在媽媽心里,不僅對霖巧的出生感到抱歉,也對霖巧的哥哥懷有很大的歉意。霖巧出生時,哥哥8歲,在霖巧救治那2年間,他們對哥哥的關心較少,而哥哥也很懂事,對此表示理解。媽媽說,我們陪不了霖巧一生,未來的路需要哥哥陪她一起走,現在盡最大的可能教給霖巧更多技能,以后他們兄妹二人的生活,才能不那么辛苦。

  特別鳴謝:

  三生(中國)健康產業有限公司

中國法治網摘編亓淦玉

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